Entschuldigung…

… das ich so lange nichts vor mir hören lassen habe. Ich musste leider viele steinige Wege in den letzten zwei Monaten bezwingen. Leider werden auch noch ein paar folgen, sodass dieser Blog erstmal still stehen wird.😦

Aber ganz kurz: Mein Kopf ist unverändert. Mal kommen wir besser klar und dann gibt es Momente das steh ich kurz vorm aufgeben. Also alles wie immer…

Ich hab Euch auf jeden Fall nicht vergessen und melde mich sobald ich dazu wieder einen Kopf hab.

An Tagen wie diesen…

… bleib ich einfach mal im Bett!😀

Dieses Motto habe ich mir für heute vorgenommen. Ab morgen ruft die Firma wieder nach mir, sodass ich beschlossen habe, das ich mich noch mal richtig erholen muss. Nur irgendwie blöd, dass mir jetzt schon langweilig wird.

In der Küche wartet ein bisschen abwasch auf mich. Ich hab beschlossen, dass das doch auch bis morgen warten kann. Morgen ist schließlich auch noch ein Tag.😉 Nur ein kleines Problem gibt es? Ich habe Hunger… also so richtig. Am besten wäre jetzt ein halbes Schwein vom Spieß mit Krautsalat und einer leckeren Sauce dazu. Aber natürlich hab ich weder das eine noch das andere zu Hause.

Damit sind wir aber wieder bei einem Cluster-Thema. Oder dachtet Ihr ich will Euch einfach nur mal ein bisschen was aus meinem Leben erzählen? Nix da!

Seit dem ich das letzte Mal das Cortison abgesetzt habe, hab ich das Problem das ich das Gefühl habe, extrem schnell zu unterzuckern. Ich war schon immer wie der Mann aus der Snickers-Werbung. Hab ich nicht schnell genug was zu essen bekommen, wurde ich eine Diva. Mittlerweile ist es aber echt so weit, dass ich anfange zu zittern, manchmal sogar zu schwitzen und mir extrem übel wird. Meine Blutwerte spinnen ja eigentlich schon immer ordentlich verrückt. Mal hab ich Diabetes und einen Tag später ist die Welt wieder komplett in Ordnung… auch wenn ich mal drei Tage zu bestimmten Zeiten messe, kann ich alle Werte aufweisen😦

Ich bin Ende der Woche wieder bei meiner Ärztin. Dann werde ich sie mal ansprechen, wie das sein kann. Sonst hab ich keine Symptome für eine Zuckerkrankheit. Ich denke fast, das mein Stoffwechsel komplett durcheinander geraten ist.

Ich bin ein Mensch, der sich sehr sehr gesund ernährt. Trotz das ich jetzt relativ häufig eine Banane oder einen Joghurt esse und keine Gummibärchen oder Chips, hab ich gefühlt jeden Tag ein Kilo mehr auf der Wage. Und wenn es der Stoffwechsel nicht ist, dann sind es bestimmt die Tabletten. Wie immer halt….

Was ich Euch mit dem ganzen nur sagen will ist, dass Cluster sich nicht nur auf Kopfschmerzen beschränkt, sondern die ganzen Medikamente auch leider viel kaputt machen und neue Baustellen auftun. Aber wie Ihr wisst, werde ich kämpfen und jetzt Nudeln kochen. Die hab ich noch da😉

Bezeichnungen

Clusterkopfschmerz klingen recht harmlos oder?

Ich kann mir vorstellen, dass die meisten Personen in meinem Umfeld sich vorstellen, dass ich gelegentlich mal Kopfschmerzen habe, die mit ein bisschen Aspirin oder Paracetamol schnell wieder Geschichte sind.😦

Wenn ich sage, dass ich an dem Bing-Horton-Syndrom leide, hab ich das Gefühl, dass meine Mitmenschen manchmal denken, dass ich tot krank bin. Obwohl es sich um die gleiche Erkrankung handelt.

Es gibt einige Bezeichnungen für Clusterkopfschmerz. Ich habe mir angewöhnt bei z.B. behördlichen Angelegenheiten immer eine andere Bezeichnung als Clusterkopfschmerz anzugeben. Meiner Meinung nach, wird die Aufmerksamkeit zu schnell auf das Wort „Kopfschmerz“ gelenkt und somit Entscheidungen voreilig (und dadurch eventuell falsch) getroffen.

Hinter folgenden Bezeichnungen steckt ebenfalls die Erkrankung Clusterkopfschmerz:

  • Bing-Horten-Syndrom
  • Neuralgie des Ganglion sphenopalatinum
  • Bing´sche Erythroprosopalgie
  • Hemicrania periodica neuralgiformis

Auf einmal hört sich die Erkrankung nicht mehr nach einfachen Kopfschmerzen an. Meiner Meinung nach, sollte einer der oben genannten Bezeichnungen wieder eingeführt werden und die Bezeichnung Clusterkopfschmerz ganz schnell in Vergessenheit geraten.😀

Entspannung

Guten Morgen🙂

Ich hätte nie gedacht, dass ich irgendwann mal in der Lage sein werde, einen Beitrag über Entspannung zu schreiben. Bis vor kurzem war ich ein Mensch, der 24 Stunden am Tag, 7 Tage die Woche unter Strom stand. Selbst nachts habe ich ganz stark mit meinen Zähnen aufeinander gebissen.

Vor ca. einem Monat hab ich dann gedacht, dass es Zeit wird sich ausführlicher mit Entspannungsverfahren und Techniken auseinander zu setzen. Ich wusste von Anfang an, das ich kein Autogenes Training und auch keine Progressive Muskelentspannung hin bekomme. Das ist mir zu ruhig und langweilt mich relativ schnell, sodass ich dann vom Kopf doch nicht abschalten kann.

Also probierte ich mich an Phantasiereisen und geführter Meditation aus. Schnell merkte ich, dass das eine Art von Entspannung ist, mit der ich sehr gut klarkomme. Mein Kopf ist mit der Phantasiereise beschäftigt und vergisst dadurch die Alltagsprobleme. Mittlerweile kann ich die Übungen sogar schon im Wartezimmer beim Arzt umsetzen. Selbst Kindergeschrei am Strand kann ich damit ausblenden und einen Moment entspannen. Ich kann jedem nur raten, sich mit dem Thema Meditation usw. zu beschäftigen.

Die letzten Tage habe ich mich dann noch ein bisschen mehr mit dem Thema Wahrnehmung beschäftigt.

  • Seit ihr mal im Regen barfuß über eine Wiese gegangen?
  • Habt Ihr Euch mal auf eine Parkbank gesetzt und die Natur beobachtet?
  • Wie fühlt sich eigentlich die Rinde eines Baumes an?
  • Was spürt man, wenn man barfuß einen Spaziergang macht?

Ich versuche mir momentan jeden Tag eine halbe Stunde Zeit zu nehmen, um an meiner Wahrnehmung zu arbeiten. Dies lässt sich super in den Alltag integrieren und hilft indirekt der Entspannung.

Meine Empfehlung: Ausprobieren, üben und integrieren. Ich hätte nie gedacht, dass die Entspannung so einen großen Einfluss auf mich hat.🙂

Notfall

Hallo,

gestern Abend ist mir etwas sehr unangenehmes passiert. Den ganzen Tag verfolgt mich die Situation schon, sodass ich jetzt versuchen möchte, die durch das Schreiben zu verarbeiten.

Der Tag war schon total bescheuert. Mein Kopf meinte er müsste mich mit einer Attacke nach der nächsten quälen. Abends war ich dann noch eingeladen,  bin aber recht zeitnah los, weil ich merkte, dass mein Kopf das nicht mehr lange mitmacht.😦 Ich fuhr mit dem Auto los und merkte wie es immer schlimmer wurde. Irgendwann war denn der Zeitpunkt gekommen, dass ich Triptane brauchte. Ich fuhr weiter, bis es irgendwann gar nicht mehr ging. Ich hatte das Gefühl mein Körper gehört nicht mehr zum Kopf. Da die Straßen komplett leer waren, fuhr ich die 100 Meter bis zum nächsten Parkplatz.

Auf dem Parkplatz angekommen, habe ich mit meinem Neurostimulator versucht die Attacke zu beenden. Leider ohne Erfolg. Also wollte ich aussteigen und ein paar Züge Frischluft einatmen. Der Plan war gut, die Umsetzung funktionierte jedoch nicht. Meine Beine waren wie Pudding und bewusstlos werden, wollte ich nicht. Meine letzte Rettung war Sauerstoff. Da ich keinen dabei hatte, erinnerte ich mich an die Worte meines Arztes, das jede Clusterattacke ein Notfall ist und rief den Rettungsdienst an.

Mit Sonderrechten eilten sie mir zu Hilfe. Nachdem ich es irgendwie in den Rettungswagen geschafft hatte, bekam ich Sauerstoff und war nach 15 min. wie neu geboren. Die Besatzung vom Rettungsdienst diskutierte zum Glück nicht und hat mich dann auch wieder entlassen, sodass ich nach Hause fahren konnte.

Die ganze Aktion war mir so unangenehm, dass ich mich hundert mal bedanke. Die Rettungssanitäter redeten die ganze Zeit auf mich ein, das es deren Job ist und sie froh sind, das es mir besser geht. Ich soll ruhig jedes Mal wieder anrufen, wenn ich in so einer doofen Situation bin. Ich bedankte mich wieder und sagte nur, dass ich hoffe, das es nie wieder dazu kommen wird.

Ja, ich weiß, das ich krank bin und das ich manchmal einfach Hilfe annehmen muss, aber doch nicht gleich mit einem Rettungswagen. Ich habe immer Angst, das ich die Zeit in Anspruch genommen habe und dadurch ein schwerverletzter Patient nicht rechtzeitig behandelt wurde.

Aber wahrscheinlich muss ich mich von solchen Gedanken einfach nur lösen…

So, jetzt aber noch was positives, ich bin die letzten Tage dabei, den Blog ein wenig aufzuräumen, beziehungsweise zu ergänzen. Vielleicht habt ihr Lust oben das Menü ein wenig durchzulesen.🙂

 

Heute mal links…

Hallo Ihr Lieben,

heute am wahrscheinlich einzigen Sommertag des Jahres (morgen soll es den ganzen Tag regnen), hat mein Kopf sich mal eine neue Überraschung ausgedacht.

Stellt Euch bitte folgendes Szenario vor…😉

Eine junge Frau, ungefähr Anfang 20, liegt entspannt auf einer Decke im Sand. Sie hört mit einem Ohr das Rauschen des Wassers. Auf dem anderen Ohr hört sie in großer Entfernung Lachen von Kindern. Während sie auf Ihrer Decke liegt, liest sie ein spannendes Buch und nimmt gelegentlich einen Schluck aus Ihrer kalten Wasserflasche.

Doch plötzlich, ganz, ganz plötzlich, fängt ihr linkes Auge wie verrückt an zu tränen. Im ersten Moment dachte sie, das es von der Sonnencreme kommt. Das rechte Auge verhält sich aber komplett normal. Kurze Zeit später fängt dann auch noch die Nase an zu laufen. Auch hier ist nur die linke Seite betroffen.

Bei der jungen Frau schellen sofort die Alarmglocken. Genau so fangen immer die Clusterkopfschmerzen auf der rechten Seite an. Ist das jetzt der Moment, wo der Troll die Seite gewechselt hat? Die Schmerzen waren verhältnismäßig gering, vielleicht mit einer Migräne zu vergleichen.

Die junge Frau hat es entspannt gesehen. Sie ist mehr oder weniger entspannt durch das Wasser gelaufen und hat versucht nicht vollkommen durch zu drehen. Nachdem dann die Spritze gesetzt war, entspannte sich der Körper und die Frau konnte den restlichen Tag bei bestem Sommerwetter genießen.😀

Auf dem Rückweg hatte ich dann echt ein bisschen Angst, dass der Troll auf der anderen Seite in meinem Kopf weiter bohrt und die OP überflüssig war. Aber nein. Ich war gerade zu Hause angekommen, da meinte er, dass er doch rechts weiter bauen will. Hört sich vielleicht komisch an, aber über die Attacke war ich verdammt glücklich.:-/

Ich wünsche Euch noch einen schönen Abend. Genießt die Abendstunden in denen es hoffentlich nicht mehr so heiß ist wie heute Mittag.🙂

 

 

Möwe

Es geht bergauf :-)

Hallo Ihr lieben,

nachdem ich ja letzte Woche ziemlich fertig war, geht es mir momentan viel viel besser. Anfang letzter Woche hatte ich glaube ich einen kleinen Nervenzusammenbruch und extreme Schmerzen.

Am Freitag hatte ich meinen ersten Urlaubstag und bin spontan einen Tag ans Meer gefahren. Es war der absolute Wahnsinn. Ich bin aus dem Auto ausgestiegen und hab mich sofort wie ein neuer Mensch gefühlt. Dieser angenehme Wind, die leicht salzige Luft und der angenehm kühle Sand.

Der kühle Sand war das Beste. Durch meine starken Wassereinlagerungen fühlen sich meine Füße häufig an, als ob sie jeden Moment explodieren. In diesem Moment konnte ich das alles vollständig vergessen. Eher gesagt habe ich mich gefühlt wie ein junger Hüpfer ohne chronische Erkrankung.

Das Beste ist jedoch, das das positive Gefühl immer noch anhält. Morgen werde ich wohl wieder an die See fahren, um den positiven Effekt direkt beizubehalten.

Aber mal schauen, was mein Kopf zu dem Wetterumschwung sagt. Heute haben wir nach langer zeit mal wieder die 20 Grad Marke geknackt. Und am Donnerstag sollen wir dann die 30 Grad knacken. Mein Kopf findet es immer nicht so schön, wenn die Temperaturen sich in drei Tagen verdoppeln.

Ich werde wahnsinnig…

Ach, ne das bin ich ja schon. Und auf 180 noch dazu….

Manchmal, Nein momentan eigentlich immer, wünsche ich mir eine andere Krankheit. Die Perspektive die nächsten ca. 50 Jahre diese Erkrankung in mir zu haben, macht mich fertig. Nein sie macht mich nicht nur fertig, sie raubt mir jede Kraft zum Atmen und zeigt mir jede Minute oder doch eher Sekunde auf, wie schwach ich bin. 😭

Seit drei Tagen ist es kaum noch möglich aufzustehen. Ich hab das Gefühl wenn ich stehe, breche ich zusammen. Mein Kopf ist so schwer, dass ich ihn immer irgendwo ablegen muss und mit den Händen diesen Stütze. Hunger habe ich die letzten Tage überhaupt nicht mehr. Wie auch? Lieber bleib ich liegen/sitzen ohne Schmerzen, als das ich aufstehe und den Weg in die Küche in 15 min meistere um dann einen leeren Kühlschrank vorzufinden. 😞

Heute morgen hatte ich dann jedoch einen Termin, bei meiner ach so tollen Therapeutin. Der Termin stand schon lange fest und ich dachte mir, das ein kleiner Klönschnack in meiner Situation nixht Schaden kann. Ich bin da, sie ist auch da. Zwei Stühle und ein Talk übers Wetter. Ich erzählte dann über die letzten Tage und das ich immer größere Probleme mit meiner Erkrankung hab. Sie spricht über irgendeinen Urlaub. Ich fang wieder an. Ende vom Lied und Lösung für mein Problem: Häufiger „Nein“ sagen und regelmäßig ausruhen.

Vielen Dank, verarschen kann ich mich alleine. Mein Zustand rechtfertigt keinen Termin in den nächsten Wochen. Sie sagte ganz nett, das wir und dann in 6 Wochen wieder sehen. Muss ich so was verstehen? Ich kam von Anfang an nicht gut mit ihr klar, doch eigentlich hatte ich das Gefühl es wurde im Laufe der Zeit besser. Manchmal hab ich das Gefühl, diese nette Dame möchte mir nicht helfen. 😭

Naja seit 1,5 Jahren steh ich auf Wartelisten. Mal schauen ob irgendwer sich mich in den nächsten Monaten mal annimmt.

Bis dahin werde ich mich ganz viel ausruhen und hoffen, das ich dadurch besser mit meiner Erkrankung umgehen kann. 😂

P.S. Dieser Text ist mal wieder komplett aus dem Bauch und wurde daher mit Absicht nicht korrigiert!

Er ist an!

Seit fast einer Woche ist mein Stimulator jetzt an. Es war gar nicht so schlimm, wie ich es mir vorgestellt habe. Der Techniker hat ein bisschen am PC rumgespielt und ich wollte sagen wo es kribbelt 😂.

Nach knapp einer halben Stunde war alles schon vorbei und ich hab das Go zum Einsatz bekommen. Leider kommen meine Attacken momentan immer in den ungünstigsten Situationen. Wenn ich den Stimulator nutze, muss ich die Fernbedienung min. 15 min an die Wange drücken. Wenn ich gerade im Supermarkt zwischen Gewürzgurken und Mais die Attraktion des Tages bin, möchte ich eigentlich nicht so lange warten. Und auf dem Weg zur Arbeit die Autofahrt für 15 min zu unterbrechen, macht auch keinen Spaß. Also hatte ich erst wenige Male die Möglichkeit es durch zuspielen. Momentan muss ich meistens noch mit Triptanen nachsteuern. Das soll aber laut Aussage des Technikers ganz normal sein.

Das wars heute von mir. Ich bin momentan ganz ganz schwach und schaff es kaum 5 min am Stück zu gehen. Aber daran bin ich ja selber Schuld😞 Ehrgeiz usw. 😉

Statistik Juni 2016

So es ist mal wieder Zeit für eine schöne Statistik. Ironie aus!😀 Ich mach es heute einfach kurz und knapp ohne viel drum herum, weil es mir heute super gut geht und ich gleich noch irgendwas unternehmen möchte. Also fangen wir an…

  • 138 Attacken
  • 35 x  Imigran Inject (Sumatriptan als Spritze)
  • 25 x AscoTop (das tolle Nasenspray)
  • 60 l Sauerstoff
  • 1350 mg Cortison
  • 40.500 mg Lithium (oder eine knappe halbe Tafel Schoki)
  • 21.600 mg Verapamil
  • 2 x Notaufnahme
  • und einiges an Arztbesuchen😦

Wie man sieht war der Juni überhaupt nicht erfolgreich. Am Mittwoch wird endlich mein kleiner Stimulator eingeschaltet. Ich hoffe, dass das kleine Gerät dann eine ganz große Wirkung zeigt und ich diesen tollen Medikamentencocktail zeitnah reduzieren kann.

Ich werde Euch am Mittwoch, spätestens Donnerstag berichten wie es gelaufen ist.🙂